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Calidad de vida en personas con discapacidad intelectual en Argentina, Colombia y Brasil: resultados de la Escala Integral

PALABRAS CLAVE: Discapacidad Intelectual, II Congreso Iberoamericano, Estudio, Ponencia, Calidad de Vida, Evaluación, Servicios sociales
Autor: Laura E. Gómez, Miguel Ángel Verdugo, Benito Arias
Fecha de publicación: 01/05/2010
Clase de documento: Ponencias
Formato: Texto

Referencia bibliográfica

> Editor: Down España
> Nº de páginas: 12

RESUMEN:

Análisis y resultados de la evaluación de la calidad de vida de adultos con discapacidad intelectual usuarios de algún tipo de servicio social en Argentina, Brasil y Colombia desde perspectivas objetivas y subjetivas a través de una versión preliminar de la Escala INTEGRAL

Tema 13: Calidad de vida

Título: Calidad de vida en personas con discapacidad intelectual en Argentina, Colombia y Brasil: resultados de la Escala Integral

En este estudio se ha abordado el análisis de la calidad de una amplia muestra formada por adultos con discapacidad intelectual que son usuarios de algún tipo de servicio social en Argentina, Brasil y Colombia desde una doble perspectiva: la evaluación objetiva basada en la observación sistemática de la persona y la evaluación subjetiva de la calidad vida basada en el auto informe realizado por las propias personas evaluadas. La muestra del estudio estuvo compuesta por un total de 681 adultos con discapacidad intelectual. De ellos, el 57,58% procedía de Argentina, el 30,10% de Brasil y el 22,32% de Colombia. El instrumento utilizado para llevar a cabo el estudio fue una versión preliminar (Gómez, 2005) de la Escala INTEGRAL (Verdugo, Gómez, Arias y Schalock, 2009), un instrumento original e innovador que se dirige a evaluar la calidad de vida desde perspectivas objetivas y subjetivas en adultos con discapacidades intelectuales y del desarrollo. Las conclusiones del estudio se resumen en dos: la primera referida a los resultados de la evaluación de la calidad de vida en los tres países y la segunda a las diferencias observadas en función del tipo de evaluación.

1.-INTRODUCCIÓN

Calidad de vida, lejos de ser un concepto nuevo, es un término ampliamente utilizado en nuestros días y que está apareciendo cada vez con más frecuencia en la literatura, en la política pública y en el lenguaje popular para hacer referencia a aspectos positivos y deseables de la vida. No cabe duda de que el concepto de calidad de vida ha recibido durante los últimos años una atención prioritaria por parte de investigadores, profesionales, organizaciones y, progresivamente, se está convirtiendo en un eje central de las políticas sociales. El trabajo que aquí presentamos constituye una muestra de este desarrollo del concepto y de su implementación mediante planes de mejora de la calidad que tienen como objetivo principal la mejora de resultados personales, utilizan la calidad de vida como criterio de valoración de los avances y proporcionan claves para gestionar el cambio en las organizaciones mediante la planificación centrada en la persona.

Hoy en día la mejora de la calidad de vida depende de activar y guiar la participación conjunta de las prácticas profesionales, las dinámicas organizacionales y las políticas públicas (Verdugo, 2009). Schalock, Gardner y Bradley (2007/2009) proponen que los sistemas deben generar indicadores de rendimiento que reflejen resultados personales, y tal especificación de indicadores se lleva a cabo mediante el desarrollo de escalas que permitan evaluar resultados personales de calidad de vida centrados en el contexto cultural. Por este motivo, el presente trabajo tiene como objetivo realizar un análisis de la calidad de vida de personas con discapacidad intelectual que proceden de tres países iberoamericanos: Argentina, Colombia y Brasil.

De hecho, el uso del concepto es hoy de primordial importancia en los servicios sociales, educativos y de salud, pues permite, por un lado, subrayar la importancia de las opiniones y experiencias del propio individuo y, por otro, planificar los programas y actividades en función de avances medibles en logros personales de los usuarios de los servicios. Así, calidad de vida se ha convertido en muchos países en uno de los conceptos más identificado con el movimiento de avance, innovación y cambio en las prácticas profesionales y en los servicios, lo que ha permitido promover actuaciones en los diferentes niveles: persona, organización y sistema social. El constructo se ha convertido en un marco de referencia conceptual para evaluar resultados de calidad, un constructo social que guía las estrategias de mejora de la calidad y un criterio para evaluar la eficacia de esas estrategias. Por ello, está siendo cada vez más utilizado en los servicios sociales y, en la actualidad, nos encontramos en el momento propicio para generalizar su aplicación.

A lo largo de las siguientes páginas describiremos los resultados de la aplicación de la Escala INTEGRAL, un instrumento que permite evaluar la calidad de vida de usuarios de servicios sociales con discapacidad intelectual desde una perspectiva objetiva y subjetiva, en una muestra iberoamericana. Para ello, aludiremos a un trabajo sistemático que ha implicado el empleo de análisis y metodologías propias de la Teoría Clásica de los Tests y de la Teoría de Respuesta al Ítem. El trabajo se ha desarrollado en el marco de actividades relacionadas con el Proyecto I+D PSI2009-10953 (subprograma PSIC) del Ministerio de Ciencia e Innovación (D.G. de Programas y Transferencia del Conocimiento), y del Grupo de Investigación de Excelencia sobre Discapacidad (GR 197) de la Junta de Castilla y León (Orden EDU/894/2009).

1.1.-Concepción actual de calidad de vida: el modelo de Schalock y Verdugo

La concepción y definición de la calidad de vida es un proceso complejo que ha presentado numerosas dificultades a lo largo de la historia del concepto. Como ya hemos señalado, los investigadores en las últimas décadas han aportado una gran diversidad de definiciones que a su vez han dado lugar a centenares de instrumentos de evaluación de distintas facetas relacionadas con la calidad de vida. Dado que aún en nuestros días el logro de una definición aceptada por todos no ha dejado de parecer un reto inalcanzable, la comunidad científica ha comenzado a optar más bien por el establecimiento de un marco conceptual que unifique las dimensiones e indicadores centrales de una vida de calidad.

Dada la complejidad y multidimensionalidad del constructo, surgen los llamados modelos operativos (i.e., modelos que tratan de reproducir de forma sencilla una realidad tan compleja como es la calidad de vida de las personas). De este modo, podemos decir que los modelos se utilizan para facilitar el entendimiento y comprensión del complejo fenómeno de la calidad de vida mediante la identificación de componentes o factores centrales, que en el caso del tema que nos ocupa se conocen de forma general como dimensiones de calidad de vida. Un modelo operativo describe conceptos y variables clave para la compresión, operativización y aplicación del constructo. De este modo, el desarrollo, la aplicación y el uso de un modelo constituyen un primer paso importante en la aplicación válida del concepto.

Si esto es así, el reto consiste en contar con un marco conceptual o con un modelo operativo de calidad de vida ampliamente aceptado más que en lograr un acuerdo sobre su definición (Schalock, 2000). Gracias al trabajo realizado por el ‘Grupo de Investigación con Interés Especial sobre Calidad de Vida de la Asociación Internacional para el Estudio Científico de las Discapacidades Intelectuales’ (‘Special Interest Research Group on Quality of Life’) de la ‘Asociación Internacional para el Estudio Científico de la Discapacidad Intelectual’ (‘International Association for the Scientific Study of Intellectual Disabilities’, IASSID), podemos afirmar que en la actualidad existe un consenso internacional sobre aspectos esenciales del constructo.

Este consenso se concreta en los principios conceptuales básicos de calidad de vida (Schalock y Verdugo, 2008): (a) la calidad de vida se compone de los mismos indicadores y relaciones que son importantes para todas las personas; (b) la calidad de vida se experimenta cuando las necesidades de una persona se ven satisfechas y cuando se tiene la oportunidad de mejorar en las áreas vitales más importantes; (c) la calidad de vida tiene componentes subjetivos y objetivos, pero es fundamentalmente la percepción del individuo la que refleja la calidad de vida que experimenta; (d) la calidad de vida se basa en las necesidades, las elecciones y el control individual; y (e) la calidad de vida es un constructo multidimensional influido por factores personales y ambientales, tales como las relaciones de intimidad, la vida familiar, la amistad, el trabajo, el vecindario, la ciudad o lugar de residencia, la vivienda, la educación, la salud, el nivel de vida y el estado de la propia nación.

Aunque son varios los modelos de calidad de vida existentes, el modelo propuesto por Schalock y Verdugo (2002/2003, 2007, 2008) aparece en la literatura científica como el más citado actualmente y el que parece contar con mayor aceptación en la comunidad científica nacional e internacional. Según este modelo, Schalock y Verdugo (Schalock y Verdugo, 2002/2003; 2007; 2008; Schalock et al., en prensa; Verdugo, 2006) conceptualizan o definen la calidad de vida individual como un estado deseado de bienestar personal que: (a) es multidimensional; (b) tiene propiedades universales (etic) y ligadas a la cultura (emic); (c) tiene componentes objetivos y subjetivos; y (d) está influenciado por características personales y factores ambientales.

El modelo de calidad de vida se operativiza a través de dimensiones, indicadores y resultados personales que se organizan en distintos niveles. Como se ha señalado anteriormente, las dimensiones de calidad de vida propuestas en el modelo son: Bienestar emocional, Relaciones interpersonales, Bienestar material, Desarrollo personal, Bienestar físico, Autodeterminación, Inclusión social y Derechos (ver Figura 6). Las dimensiones básicas de calidad de vida se entienden como "un conjunto de factores que componen el bienestar personal" (Schalock y Verdugo, 2003, p. 34).

En cuanto a la medición del constructo, los autores defienden que hace referencia al grado en que las personas tienen experiencias vitales que valoran, refleja las dimensiones que contribuyen a una vida plena e interconectada, tiene en cuenta el contexto de los ambientes físico, social y cultural que son importantes para las personas, e incluye experiencias humanas comunes y experiencias vitales únicas. A este respecto, cabe señalar que medir los resultados personales relacionados con la calidad de vida de las personas es en la actualidad un proceso conceptual y psicométricamente claro en este modelo; prueba de ellos son las instrumentos de evaluación desarrollados recientemente sobre la base de este marco conceptual (Alcedo, Aguado, Arias, González y Rozada, 2008; Aguado, Alcedo, Rueda, González y Real, 2008; Aguado, González, Alcedo y Arias, 2003; Gómez et al., 2008; Gómez-Vela y Verdugo, 2009; Sabeh, Verdugo, Prieto y Contini, 2009; van Loon, van Hove, Schalock y Claes, 2008; Verdugo, Arias, Gómez y Schalock, 2008a, 2009, 2010; Verdugo, Gómez y Arias, 2007, 2009; Verdugo, Gómez, Arias y Schalock, 2009; Verdugo, Schalock, Gómez y Arias, 2007).

Finalmente, en relación con la aplicación del concepto, el modelo sirve para lograr la mejora del bienestar de las personas en sus contextos culturales, mejora que debe fundamentarse en la evidencia. Además, los autores defienden que los principios de calidad de vida deben ser la base de las intervenciones y los apoyos, y deben ocupar un lugar importante en la educación y formación de los profesionales.

2. -MÉTODO

2.1.-Participantes

La muestra del estudio estuvo compuesta por un total de 681 adultos con discapacidad intelectual. De ellos, el 57,58% procedía de Argentina, el 30,10% de Brasil y el 22,32% de Colombia. El numero de varones (50,37%) y de mujeres (49,63%) fue muy similar. La edad de la mayoría estaba comprendida entre los 16 y los 40 años (96,33%) y tan solo 25 personas superaron este umbral. El 82% de los participantes procedían de ámbitos de más de 30.00 habitantes y más de la mitad (54,48%) tenían un nivel socioeconómico bajo o medio-bajo. Casi todos estaban solteros (97,74%) y tan sólo un 19% tenía pareja. Con respecto al nivel de discapacidad intelectual, más de las tres cuartas partes de la muestra (87,70%) presentaban un nivel moderado o ligero, tan solo 4 personas con nivel severo pudieron completar la escala y 12 lo hicieron con un nivel ligero. Se desconoce el nivel de funcionamiento de 71 personas. Más de la mitad de las personas se encontraban además en situación de desempleo (64,5%), aunque el 5,8% estaba en empleos ordinarios, el 2,4% en empleos con apoyo, el 6,5% en centros especiales de empleo y el 9,5% en centros ocupacionales. La mayoría vivían con su familia (69,9%), pero un porcentaje considerable vivía de forma independiente sin apoyos (20,8%).

2.2.-Instrumento

El instrumento utilizado para llevar a cabo el estudio fue una versión preliminar (Gómez, 2005) de la Escala INTEGRAL (Verdugo, Gómez, Arias y Schalock, 2009), un instrumento original e innovador que se dirige a evaluar la calidad de vida desde perspectivas objetivas y subjetivas en adultos con discapacidades intelectuales y del desarrollo. La escala se puede utilizar para aplicar el modelo de calidad de vida propuesto por Schalock y Verdugo y sirve como herramienta esencial para la evaluación y planificación de acuerdo con los indicadores de calidad de vida más relevantes para personas con discapacidad según la investigación. Las prácticas profesionales deben dirigirse a evaluar las necesidades de apoyo de cada persona así como a confeccionar planes individuales de acuerdo a las preferencias e intereses de ellas. Por ello, la Escala INTEGRAL puede ser una parte indispensable de este proceso ya que se puede utilizar para la mejora de la calidad de vida mediante la planificación individual centrada en la persona y junto a otros instrumentos de evaluación de los apoyos.

La Escala INTEGRAL proporciona información acerca de las áreas de vida más importantes de una persona desde la perspectiva del profesional y desde la perspectiva de la persona con discapacidad intelectual. De este modo, permite confrontar ambas perspectivas y planificar programas más ajustados a las verdaderas necesidades de las personas. Por esta razón, consta de las dos escalas que se describen a continuación. La Escala Objetiva: (a) recoge aspectos observables y objetivos de calidad de vida; (b) cuenta con un formato de respuesta objetivo; y (c) refleja la valoración de una persona externa, el profesional que trabaja con la persona con discapacidad y la conoce bien. La Escala Subjetiva: (a) recoge aspectos subjetivos de calidad de vida; (b) cuenta con un formato de respuesta subjetivo; y (c) refleja la valoración y percepción de la propia persona con discapacidad.

2.3.-Procedimiento

La aplicación de las escalas se ha llevado a cabo por profesionales de distintos países formados y orientados a distancia en la aplicación del instrumento por expertos del Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) de la Universidad de Salamanca. Los análisis se han realizado utilizando la Teoría Clásica de los Tests, con el programa SPSS 15.0 (SPSS, 2006).

3.-RESULTADOS

3.1.-Fiabilidad: consistencia interna

Por un lado, en la versión Objetiva, los 29 ítems que componían la subescala obtuvieron un coeficiente alfa de Cronbach de ,80 para la muestra total. Al analizar la consistencia interna por países, se obtuvo un coeficiente de ,80 para Argentina, de ,66 para Brasil y de ,91 en Colombia. Se encontraron, por tanto, diferencias significativas en la consistencia interna de la subescala en función de los países implicados (?²₍₂₎= 77,818; p = ,000).

Por otro lado, los 47 ítems de la versión subjetiva de la Escala INTEGRAL obtuvieron un coeficiente alfa de Cronbach de ,89 y también existían diferencias significativas entre los tres países implicados (?²₍₂₎= 9,775; p = ,007). En el caso de Argentina, tal coeficiente se elevó a ,90; sin embargo, disminuyó ligeramente en el caso de Brasil (? = ,85) y se mantuvo en Colombia (? = ,89).

De este modo, podemos concluir que los datos recogidos en Argentina y Colombia presentan una consistencia interna adecuada para ambas subescalas, mientras que la fiabilidad en Brasil es significativamente inferior.

3.2.-Diferencias en función de los países en la Escala Objetiva

Los resultados del análisis de varianza (ANOVA) dieron lugar a diferencias significativas en la puntuación total de calidad de vida entre los grupos (F₍₂₎ = 45,32; p = ,000), así como en cada una de las ocho dimensiones de la sub escala objetiva (a un nivel de confianza del 95%). Para conocer entre qué países se encontraban esas diferencias, realizamos las correspondientes pruebas post-hoc (F de Scheffé) de significación entre grupos homogéneos.

Las personas evaluadas en Argentina obtienen puntuaciones significativamente inferiores en Derechos (F₍₂₎ = 13,03; p = ,000), Bienestar emocional (F₍₂₎ = 18,68; p = ,000), Inclusión social (F₍₂₎ = 38,66; p = ,000), Desarrollo personal (F₍₂₎ = 45,33; p = ,000), Relaciones interpersonales (F₍₂₎ = 49,72; p = ,000) y Bienestar material (F₍₂₎ = 20,05; p = ,000). Sin embargo, sus puntuaciones en Autodeterminación no difieren significativamente de las obtenidas en Brasil, pero sí de obtenidas en Colombia (que obtienen puntuaciones significativamente superiores a los otros dos países) (F₍₂₎ = 37,18; p = ,000). Por último, aquellos evaluados en Brasil puntuaron significativamente más bajo en Bienestar Físico (F₍₂₎ = 13,76; p = ,000) que los evaluados en Argentina y Colombia.

A modo de conclusión, los resultados obtenidos para la escala objetiva son significativamente más bajos en Argentina (M = 19,87) que en Brasil (M = 22,79) y Colombia (M = 25,93).

3.3.-Diferencias en función de los países en la Escala Subjetiva

Los resultados del análisis de varianza (ANOVA), en cambio, no arrojaron diferencias significativas (nivel de confianza del 95%) en la puntuación total subjetiva de calidad de vida entre los tres países (p = ,279), ni en las dimensiones de Bienestar emocional (p = ,343), Inclusión social (p = ,167), Bienestar material (p = ,823) y Bienestar Físico (p = ,092). Sí se encontraron diferencias significativas en las cuatro dimensiones restantes como se detalla continuación.

En Colombia se obtuvieron puntuaciones significativamente más altas en la dimensión Autodeterminación (F₍₂₎ = 9,27; p = ,000). En Brasil, las personas evaluadas puntuaron significativamente más alto en Derechos (F₍₂₎ = 3,55; p = ,029) y Relaciones interpersonales (F₍₂₎ = 4,46; p = ,012). Por último, los participantes de Argentina superaron significativamente las puntuaciones obtenidas en Desarrollo personal (F₍₂₎ = 5,86; p = ,003) en otros países.

3.4.-Relación entre la evaluación objetiva y subjetiva

Si analizamos las correlaciones obtenidas entra la puntuación total obtenida en los tres países en la escala objetiva y en la escala subjetiva, obtenemos un coeficiente de correlación de Spearman positivo y significativo pero bajo (r = , 313; p = ,000), lo que indica que aunque las puntuaciones van en la misma dirección en un tipo y otro de evaluación, ambas perspectivas son diferentes y por tanto necesarias. Ahondando en tales correlaciones, obtenemos además que la correlación se eleva ligeramente en el caso de las personas evaluadas en Argentina (r = ,377; p = ,000), pero disminuye considerablemente en Brasil (r = ,157; p = ,027). En Colombia no se obtienen correlaciones significativas (r = ,239; p = ,239).

4.-DISCUSIÓN

En cuanto a los resultados de la evaluación, se concluye en términos generales que, aunque la calidad de vida en los tres países parece ser alta (todas las puntuaciones de las dos sub escalas superan las puntuaciones medias teóricas), existen diferencias significativas en función del país de procedencia de las personas. En este sentido, parecen ser las personas procedentes de Argentina las que obtienen las puntuaciones más bajas, especialmente en la versión objetiva de la escala, con la única excepción de la dimensión subjetiva Desarrollo Personal y la dimensión objetiva de Bienestar físico, en las que los participantes muestran una satisfacción significativamente superior a la mostrada en otros países. En cambio, Colombia destaca por obtener puntuaciones significativamente más altas de forma general en ambas subescalas, aunque de forma más sobresaliente en Autodeterminación. Brasil, por su parte, se sitúa en una posición intermedia entre ambos países, obteniendo puntuaciones significativamente más altas en las dimensiones subjetivas de Relaciones Interpersonales y Derechos.

En cuanto a la conclusión que puede extraerse en función del tipo de evaluación realizada destaca el hecho de que las diferencias se observan especialmente en la evaluación objetiva más que en la evaluación subjetiva. Este resultado confirma el consenso que existe en el ámbito internacional acerca de que las evaluaciones objetivas son más útiles para realizar cambios en los sistemas, mejoras en la calidad de los servicios y para evaluar sensiblemente la eficacia de los programas (Schalock y Felce, 2004; Verdugo, Gómez y Arias, 2007; Verdugo, Schalock, Gómez y Arias, 2007). Además, el resultado es consistente con los obtenidos en otros estudios subjetivos de calidad de vida, en los que se obtiene de forma generalizada el conocido efecto techo (i.e., la mayor parte de las personas evaluadas obtienen puntuaciones muy altas en calidad de vida cuando son ellas misma quienes informan sobre su nivel de satisfacción).

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