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Apoyo postnatal para madres de niños con síndrome de Down

01/06/2004 · Salud y Envejecimiento -> Atención psicológica

En este estudio, 467 madres de niños con síndrome de Down en España completaron una encuesta sobre los servicios de apoyo postnatal que recibieron inmediatamente después del diagnóstico. Las madres dijeron sentirse ansiosas, asustadas, culpables, enfadadas, y en casos excepcionales, con ganas de suicidarse. Según la mayoría de las madres, los médicos no aportaron información suficiente sobre el síndrome de Down, y rara vez les dieron material escrito o les aconsejaron relacionarse con grupos de apoyo organizados por padres.

Papás acompañando a papás

01/09/2004 · Salud y Envejecimiento -> Atención psicológica

El artículo presenta una experiencia que se realiza en Buenos Aires, mediante la cual un grupo de padres de la Asociación Síndrome de Down de la Argentina concurre a las instituciones de salud donde ha nacido un niño con síndrome de Down, con un doble propósito: brindarles asesoramiento a los padres y simultáneamente, ofrecer recomendaciones a los equipos de salud, a los efectos de facilitarles la transmisión de la noticia. Se busca reducir los focos de tensión o momentos de conflicto

Voluntad política de cambio

01/06/2005 · Salud y Envejecimiento -> Diagnóstico

El artículo presenta tres partes. En la primera se expone el proyecto de estudio de Brian Skotko, un estudiante de Medicina preocupado por las quejas que recibía de las madres con hijos con síndrome de Down, sobre el modo en que recibían el diagnóstico tanto prenatal como postnatal. Fruto de este estudio fue la realización y publicación de varios trabajos en revistas internacionales. En la segunda se ofrece un amplio resumen del trabajo realizado por dicho autor en madres que recibieron el diagnóstico prenatal. Se reproducen las recomendaciones que dan las madres a los profesionales sobre cómo dar el diagnóstico y cómo actuar bajo esas circunstancias. En la tercera parte, y como consecuencia de todos esos estudios, se reproduce el proyecto de ley que ha presentado el Senado de Estados Unidos, para mejorar la interacción entre profesionales y familias en momentos tan delicados como es la noticia del diagnóstico

Mi hijo con síndrome de Down. Nuevos Padres – Comunicar la noticia

30/06/2011 · Educación, Formación y Rehabilitacion -> Atención temprana

Comunicar la noticia de que vuestro hijo tiene síndrome de Down es un momento difícil. El mismo desconcierto que vosotros sentisteis al principio puede trasladarse a hijos, padres, hermanos y otras personas cercanas. Todos querrán saber qué ocurrirá cuando llegue el bebé y en qué forma afectará sus vidas. Hablad sin miedos y aclarad sus dudas; deben saber que su apoyo va a resultar fundamental para el niño. Juntos, podréis celebrar el nacimiento de este nuevo miembro de la familia

Mi hijo con síndrome de Down. Nuevos Padres - Nuestros sentimientos

30/06/2011 · Educación, Formación y Rehabilitacion -> Atención temprana

Es habitual que al conocer la noticia de que el hijo que va a nacer tiene síndrome de Down se experimentén sentimientos de rechazo, desconcierto, desánimo, rabia o culpa. Es normal sentir angustia hacia lo desconocido y desilusión ante una realidad que no se esperaba

Madres pioneras

01/06/2010 · Autonomía Personal -> Federación Iberoamericana

A pesar de las adversidades de la época en que nos tocó empezar, hicimos lo que nuestro corazón dictaba y lo que el sentido común determinaba: No quedarnos sentados a abrazar nuestro dolor, nos sacudimos y, aun con lágrimas, salimos a abrirnos paso en esa vida que se percibía incierta, a tocar puertas, una tras otra, hasta llegar aquí, donde el dolor se convirtió en fortaleza, el miedo se convirtió en esperanza, la vergüenza se convirtió en orgullo, y el coraje se convirtió en paz.

¿Cómo se logró la aprobación histórica de la ley Kennedy-Brownback en EEUU? (sobre cómo dar la primera noticia a los padres y servicios de apoyo disponibles)

01/05/2010 · Textos legales, Convocatorias y Subvenciones -> Proyectos legislativos

Viviana Fernández, del Congreso Nacional de síndrome de Down, comparte cómo recibió en un hospital de Estados Unidos la primera noticia de que su hijo tenía síndrome de Down. Además, explica la aprobación de la ley americana Kennedy-Brownback, la cual impulsa que los padres reciban el diagnóstico de síndrome de Down u otra condición, de manera pre natal o post natal, con datos precisos y actualizados e indica la necesidad de una ley similar para toda Iberoamérica

12 Claves para la autonomía de las personas con síndrome de Down. Clave 1: Admitir y asumir

16/01/2006 · Autonomía Personal -> Servicios promoción autonomía personal

Guía diseñada para orientar a los padres y madres en la tarea de conseguir que sus hijos/as logren el mayor nivel de autonomía posible. Clave 1- Admitir y asumir, requisitos indispensables: la llegada de un hijo con síndrome de Down desencadena en el seno de la familia toda una serie de condiciones para las que nadie se encuentra preparado, esta primera clave nos muestra el inicio del camino a seguir de ahora en adelante

Genética y diagnóstico: Comunicación de la primera noticia

01/05/2010 · Educación, Formación y Rehabilitacion -> Atención temprana

Existen dos momentos muy bien diferenciados en que se puede recibir la noticia de que un hijo o hija tiene el síndrome de Down: antes y después de las 22 semanas de gestación. La forma de dar la noticia y su repercusión variará radicalmente dependiendo del periodo en que se comunique a la pareja o a la familia

Mi hijo con síndrome de Down. Nuevos Padres – Primeras preguntas

30/06/2011 · Educación, Formación y Rehabilitacion -> Atención temprana

Este artículo responde a las primeras preguntas que se hacen los padres cuando conocen la noticia de que van a a tener un bebé con sindrome de Down: ¿qué es?, las causas y el diagnóstico.